El 15 de febrero se celebra el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer Infantil con el objetivo de sensibilizar, un año más, sobre esta enfermedad y visibilizar la labor realizada para acompañar a niños, niñas, jóvenes y sus familias.
Se estima que en Cataluña se diagnostican entre 170 y 200 casos nuevos anuales de cáncer infantil (0-14 años). En Cataluña es la primera causa de mortalidad en niños y niñas de 5 a 14 años y la segunda causa en jóvenes de entre 15 y 24 años, después de los accidentes. En el mes de febrero también se conmemora el Día Mundial contra el Cáncer.
Arantxa de Lara es responsable del Área Asistencial y Voluntariado de la Fundación Enriqueta Villavecchia, entidad que busca dar respuesta integral a las necesidades de niños, niñas y jóvenes enfermos de cáncer y el apoyo a sus familias. Hablamos con ella sobre la labor que realizan de acompañamiento a niños, niñas y jóvenes enfermos de cáncer y a su entorno cercano durante los tratamientos.
- ¿Cuáles son los principales retos que, según vuestra experiencia, afrontan los niños y niñas con cáncer y sus familias durante el proceso de la enfermedad?
Afrontar una enfermedad como el cáncer durante la infancia o la juventud es complejo. Se tiene que hacer de la mano de profesionales especializados en oncología pediátrica: equipo médico, enfermería y equipo psicosocial. Tanto niñas, niños y jóvenes como las familias necesitan apoyo y recursos para acompañarlos no solo durante el proceso de la enfermedad, sino también una vez termine, tanto si es para reincorporarse a la vida cotidiana como cuando muere.
La enfermedad supone un cambio radical para el niño o niña, pero también provoca un gran impacto en todo el sistema familiar.
El niño o niña no puede ir a la escuela de forma presencial, las personas cuidadoras dedican todo su tiempo al acompañamiento de la criatura durante los tratamientos, los ingresos, las intervenciones… y esto repercute en el trabajo y lo hace incompatible. Temporalmente, todo se detiene y cambia: la relación con hermanos y hermanas, la red social, las actividades familiares, etc. Se configura una realidad que necesita un acompañamiento profesional global para adaptarse a la nueva situación.
La enfermedad provoca un gran impacto emocional y pone sobre la mesa temas como la soledad no deseada y el aislamiento social.
- Desde vuestra entidad, ¿qué apoyo práctico y emocional dais a las familias cuidadoras?
La Fundación Villavecchia, en coordinación con los hospitales referentes y sus profesionales, da apoyo psicosocial y de voluntariado para cubrir las necesidades de niños, niñas y jóvenes enfermos de cáncer u otras enfermedades graves que limitan la vida, para garantizar el apoyo y el acompañamiento necesario a sus familias.
Es una atención integral de sus dimensiones física, social, psicológica y espiritual, para que sus derechos fundamentales en la infancia y la adolescencia sean respetados y para conseguir su plena integración social.
Mediante las diferentes líneas de trabajo y los programas de apoyo de la entidad hacemos posible que el proceso de la enfermedad, a pesar de las dificultades, sea algo más fácil y se mejore su calidad de vida y la de sus familias.
Ponemos en el centro al niño, niña o joven y a su familia para atender sus necesidades. Cuidamos la vida hasta el final, sea cual sea ese final, porque todo es vida hasta el último aliento.
Para poder acompañar a las familias, a las niñas, niños y jóvenes para los que la enfermedad no tiene cura, estamos poniendo en marcha un nuevo proyecto, El Pabellón de la Victoria. Se trata de un “hospice” infantil, un centro pionero para dar apoyo integral. Será un espacio único que ofrecerá servicios de respiro familiar, actividades, terapias complementarias, atención en los últimos días de vida y apoyo en el duelo.
- ¿Qué recursos o servicios creéis que son más necesarios para las familias cuidadoras en estas situaciones?
Es fundamental que se sientan acompañadas para afrontar mejor la situación. Damos protagonismo a la atención social para cubrir las necesidades económicas, emocionales, de alojamiento, etc. que surgen a raíz de la enfermedad. También facilitamos espacios de respiro y ocio donde, a pesar de la complejidad de su realidad, se pueda disfrutar y compartir con otras personas que viven situaciones similares.
Una de las piedras angulares de la Fundación Villavecchia y del apoyo para las familias cuidadoras es el voluntariado. Contamos con un equipo de más de 250 personas que acompañan en el hospital y el domicilio en todo el territorio catalán para evitar el aislamiento social y la soledad no deseada, así como el agotamiento físico y emocional que provoca una enfermedad de larga duración como el cáncer.
- ¿Qué tareas llevan a cabo las personas voluntarias de la Fundación? ¿Quién puede hacer de voluntario o voluntaria?
Tanto en el hospital como en el domicilio, la tarea fundamental del equipo de voluntariado es dar apoyo y espacios de respiro a los niños, niñas jóvenes y sus familias. Para realizar esta tarea utilizan el juego, la escucha, los cuentos, la música, el silencio… todo aquello que sirva para que un niño o niña se sienta como tal, porque, a pesar de la enfermedad, eso es lo que son: niños y niñas con ganas de jugar, soñar y disfrutar.
Cualquier persona mayor de edad con ganas de apoyar y con inquietudes sociales puede hacer de voluntaria en la Fundación.
El voluntariado ilusiona, transforma y trae esperanza de una forma cercana y humana, haciendo fácil lo que es difícil. Con su compromiso y motivación, el voluntariado hace posible que las entidades sigamos adelante y que se produzcan cambios en la sociedad que sin su intervención no serían posibles.
Si alguien quiere formar parte de este capital humano, que se haga voluntaria o voluntario. ¡Le esperamos!
- La Fundación forma parte de la Red para el Apoyo a las Familias Cuidadoras, que reúne diferentes entidades dedicadas al ámbito de los cuidados. ¿Qué beneficios aporta a las personas cuidadoras y qué retos tiene por delante?
El trabajo en red y coordinado repercute en positivo en todo el sistema y tiene consecuencias beneficiosas, tanto para las familias cuidadoras como para los profesionales que las acompañan. Cada entidad está especializada en un ámbito concreto y puede dar apoyo y su experiencia para mejorar la calidad de vida del paciente y de todo su entorno.
Las personas cuidadoras deben estar acompañadas para evitar la sobrecarga física y emocional que supone acompañar en la enfermedad. Realizan una labor fundamental y a menudo invisible que requiere herramientas y recursos.
Uno de los grandes retos es reivindicar su trabajo y lograr que puedan acceder de forma fácil a la información de los recursos que tienen a su alcance, tan necesaria para desarrollar de manera adecuada las tareas de su día a día.
- La Tarjeta Cuidadora, creada con el apoyo de la Red para el Apoyo a las Familias Cuidadoras, tiene el objetivo de facilitar las tareas de cuidado a las personas cuidadoras. ¿Cómo valoráis desde la Fundación este programa del Ayuntamiento de Barcelona?
Creemos que ha contribuido a la visibilización de la persona cuidadora, a mejorar su calidad de vida y a poner a su alcance recursos que le facilitan la tarea de acompañamiento y cuidado del paciente.
- El 15 de febrero es el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer Infantil. ¿Cómo conmemoráis este día desde la Fundación? ¿Por qué es importante recordarlo?
Desde la Fundación Villavecchia apostamos por la formación de profesionales en oncohematología pediátrica en los hospitales referentes y por la investigación los 365 días del año.
Pero es fundamental sensibilizar a la sociedad de que es una realidad que existe, y días como el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer Infantil visibilizan una enfermedad que se diagnostica cada año a más de 15.000 niños y niñas de entre 0 y 14 años de la Unión Europea.
Gracias a la investigación, a los tratamientos y a las personas profesionales, el índice de supervivencia ha aumentado hasta el 82 %, pero todavía no es suficiente. ¡Queremos el 100 %!
- ¿Qué mensaje de esperanza daríais a las familias que están viviendo esta realidad?
Que no están solas, las personas profesionales y los equipos estamos a su lado.
A pesar de no poder cambiar una situación tan dolorosa como el cáncer de un hijo o hija, podemos hacer el camino juntas para aliviar la carga emocional que supone la enfermedad.