Es calcula que el Parkinson afecta entre 1%-2% de la població a partir dels 65 anys. L’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), fundada l’any 1985, dona atenció i assessorament a les persones afectades per la malaltia de Parkinson i les seves famílies. Parlem amb Laura Morer, directora general de l’Associació Catalana per al Parkinson, sobre la seva entitat i la seva participació en el congrés.
La Malaltia de Parkinson (MP) és una malaltia neurodegenerativa, és a dir, crònica i progressiva. Explica’ns una mica quina és la seva incidència, quins són els seus símptomes i tractament?
La malaltia de Parkinson afecta a més de 29.000 persones a Catalunya i més de 10 milions a tot el món. Es la segona malaltia neurodegenerativa en incidència. Els símptomes principals son la lentitud de moviments, la rigidesa, dificultats en la parla, en la deglució i d’altres símptomes no motors com l’apatia, la depressió o el control de trastorn d’impulsos. Hi ha moltíssima simptomatologia però no hi ha dues persones iguals en malaltia de Parkinson. No vol dir que tothom qui estigui diagnosticat hagi de patir tots els símptomes, però cal identificar-los per poder-los abordar.
Tot i que hi ha molta i diferent tipus de medicació per a la malaltia de Parkinson (i diferents maneres d’administrar-la)
Des de la vostra experiència a l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), creieu us que la ciutadania està prou informada de la malaltia o encara hi ha cert desconeixement?
Encara hi ha molt desconeixement sobre la malaltia de Parkinson. Tothom n’ha sentit a parlar i generalment la gent l’associa amb persones grans i tremolor. Malauradament la malaltia de Parkinson va molt més enllà i és molt complexa. Afecta, també, a persones joves i no tothom qui té Parkinson tremola, per exemple. Un dels nostres objectius és desmitificar-la i donar-la a conèixer tant amb jornades d’actualització de la malaltia com amb actes de sensibilització al carrer.
A la vostra entitat teniu un servei d’atenció social, on informeu sobre serveis, ajudes i grups d’ajuda mútua. Quin impacte té per a la persona i el seu entorn proper rebre un diagnòstic de Parkinson?
Parlem d’una malaltia crònica i neurodegenerativa, per tant, una malaltia que acompanyarà tant a la persona afectada com a la família i entorn durant tota la vida. L’impacte és molt gran, per això cal un bon acompanyament i una bona informació. Hem de posar a les persones al centre, en el nostre cas, a la persona i l’entorn, saber què necessiten i poder oferir-los una atenció de qualitat per cobrir les necessitats concretes en el moment del diagnòstic i en d’altres períodes que poden anar arribant.
En el moment del diagnòstic per a nosaltres és clau fer un bon acompanyament social i psicològic i anar introduint algunes altres teràpies a mida que apareix nova simptomatologia amb l’objectiu de preservar al màxim temps possible l’autonomia personal de la persona. També acompanyant a la família més propera per donar suport a la persona cuidadora.
L’Associació Catalana per al Parkinson de Barcelona forma part de la ‘Xarxa de Suport de Famílies Cuidadores’. Quines accions dueu a terme des de la vostra entitat per cuidar als cuidadors?
Som una entitat que no només s’adreça a la persona afectada per la malaltia de Parkinson, sinó també a la seva família. L’acompanyament i orientació social també es fa amb les famílies, els grups d’ajuda mútua també van adreçats a les famílies i a nivell d’acompanyament psicològic oferim grups de familiars i acompanyament individual.
A banda de les teràpies i grups, oferim serveis d’assessorament i educació per tal de que les cuidadores puguin gestionar millor aquest nou rol i tinguin el descans i temps lliure necessari per a totes les persones.
Des de l’Associació participeu al 6è congrés mundial del Parkinson, que tindrà lloc del quatre al set de juliol de 2023 al Centre de convencions Internacional de Barcelona (CCIB). El congrés va dirigit tant a persones que treballen amb la malaltia, com a la comunitat de recerca, metges familiars o persones afectades. Què hi pot trobar una persona cuidadora que decideixi apropar-se a aquest congrés?
És un congrés molt especial perquè acull també a persones afectades i cuidadores. Hem tingut la sort que la candidatura que vàrem presentar conjuntament amb l’Hospital Clínic, l’Hospital Vall d’Hebron i Turisme de Barcelona va ser escollida i ens ha permès treballar amb diferents agents del món per oferir activitats dintre del congrés també per a persones cuidadores.
Des d’Austràlia s’està coordinant una recerca que es durà a terme dintre del congrés en el que grups de persones cuidadores d’arreu del món debatran i compartiran l’experiència de cuidar. Des de l’ACAP coordinarem un d’aquests grups i participarem en l’informe final que de ben segur serà d’una gran riquesa per futurs projectes.
A banda d’aquest treball específic hi ha espais i conferències adreçades únicament a persones cuidadores i recursos que podran trobar en els diferents espais del congrés.