Contxi Romero es una cuidadora familiar de su padre enfermo de Alzheimer, un señor de ochenta y cinco años que vive en el barrio de la Marina del Distrito de Sants-Montjuic de Barcelona. Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, conversamos con ella sobre cuidados y recursos municipales para hacer frente a una enfermedad que sufre más del 2% de la población mayor de 59 años en Cataluña.
¿Cuándo recibió el diagnóstico la persona que cuidas?
Mi padre recibió el diagnóstico hace tres años, a raíz de un ictus que sufrió. Después de intervenirlo en el hospital, le hicieron pruebas y le dijeron que tenía un Alzheimer moderado.
¿En qué fase se encuentra la enfermedad?
Ahora va subiendo pero a un ritmo muy lento. En las pruebas que le hizo el neurólogo salió que había aumentado dos puntos en la escala con la que miden la enfermedad. El avance del Alzheimer se nota en el día a día. Antes no se acordaba de lo que había comido y ahora no se acuerda de si ha comido.
En un sentido social, cada vez le cuesta más relacionarse con las personas. Él se encuentra muy cómodo en el sofá y en su zona de confort. Cuando está rodeado de mucha gente, dice que tiene mucho ajetreo en la cabeza. A la hora de convivir con él, hay momentos complicados. Por ejemplo, él asocia el aire con el frío, y cuando sopla un poco de viento cierra todas las ventanas.
¿Cómo organizas los cuidados con la persona que cuidas en el día a día? ¿Tenéis rutinas establecidas en franjas concretas?
Tenemos rutinas muy estrictas. Lo hacemos así porque es lo que le va bien a él. Mi padre se guía por un horario muy marcado y actúa de una manera rígida. Cuando intento alterar un poco la rutina, me encuentro con dificultades.
Por la mañana siempre le recuerdo que tiene que ponerse las zapatillas, hacemos una rutina de limpieza, desayuna y ponemos música. Mi padre fue músico de joven, y esto pesa mucho. Mientras escuchamos música, él se pone a hacer sopas de letras. A menudo señala palabras que no existen, pero yo le animo y no le digo nada. Pienso que esto le hace sentir útil. A las doce y media intento que salga con su amigo, y si el amigo no puede, entonces salgo yo a pasear con él. Con su amigo se siente más autónomo porque siente que está con un igual. Cuando son las dos, volvemos a casa para comer.
Por la tarde no quiere hacer ninguna actividad, porque me dice que ya ha salido a pasear por la mañana. Cuando llega el invierno, se quiere ir a dormir. Entonces le recuerdo que todavía no hemos cenado.
¿Qué te gustaría haber sabido sobre los cuidados en el momento en que la persona que cuidas recibió el diagnóstico de Alzheimer?
En primer lugar, me habría gustado saber cómo comunicarme con él. La comunicación es muy importante y se hace muy complicada. Con el tiempo me he dado cuenta de que hay explicaciones que no hace falta que le dé, porque sencillamente no las entiende.
En segundo lugar, habría agradecido un acompañamiento en el momento del diagnóstico y que me hubieran informado sobre el desarrollo de la enfermedad. Tengo la sensación de que me facilitaron recursos para momentos puntuales en que yo estuviera agobiada, pero noto que me faltó apoyo cuando le diagnosticaron el Alzheimer. Yo quería saber qué pasaría a partir de entonces y como tenía que actuar al respecto. Hay mucha incertidumbre, no sabes cómo lo vivirás como persona cuidadora y como lo vivirá la otra persona con la enfermedad. A la hora de la verdad, no es el mismo cuidar tu padre que tu marido. Todos los enfermos de Alzheimer son diferentes, igual que todas las personas que cuidan.
Como persona cuidadora, tienes que buscar un equilibrio constantemente. Tienes que procurar no dar demasiadas órdenes ni dejar demasiado espacio a la persona que sufre la enfermedad. Mi neuróloga me dijo que, cuando empiece a rumiar, sea más permisiva con él. De todos modos, encuentro que es importante intentar que la persona enferma de Alzheimer construya vínculos sociales en la medida que se pueda.
¿Usas alguna técnica para recordar a la persona que cuidas las tareas que tiene que hacer?
Ahora mismo mi padre no asume ninguna tarea más allá de las que tienen que ver con rutinas diarias. Normalmente se ofrece a poner la mesa y a ayudarme con trabajos domésticos. Aún así, hay según qué tareas que no puede hacer, y en estos casos me limito a decirle que no me puede echar un cable. Siempre intento que no se vuelva más dependiente de lo que es, y por eso le dejo hacer lo que de momento puede hacer. Por ejemplo, ponerse los calcetines es una rutina que le cuesta, pero él ha encontrado una estrategia para hacerlo por su cuenta. Yo siempre estoy ahí supervisándolo, y si veo que lo consigue no intervengo.
Como persona cuidadora, a veces sientes que acabas antes si asumes tú las tareas diarias, pero no se trata de esto. Si a las personas que tienen la enfermedad de Alzheimer les gustan ciertas actividades, tenemos que permitir que las puedan hacer, aunque sean tareas muy simples. Si no, las anulamos del todo.
¿Qué consejos darías a las personas que cuidan de familiares o personas próximas con Alzheimer?
Primero de todo, les diría que se cuiden. Cuando te pones a ello no es fácil, porque la mayoría del tiempo lo dedicas a las personas que cuidas. De todos modos, cuando empecé a cuidar a mi padre, descubrí una actividad muy sencilla que me gusta mucho: estar sentada en un banco mientras tomo el sol; me ayuda a pararme y a cuidar de mí misma.
El segundo consejo es darle la vuelta a las cosas. Siempre que caigamos en pensar de una manera negativa, tenemos que cambiar de pensamiento. Si la persona que cuidas no puede hacer un paseo de una hora, todavía puede hacer uno de media hora. Quizás después solo podrá ir con caminador o con silla de ruedas, pero todavía podrá hacer esto.
Finalmente, es muy importante tener apoyo. Por un lado, encontrarlo en amistades y familia y, por otro, encontrarlo en profesionales. Cuando voy al hospital con mi padre y llevo la Tarjeta Cuídame es para que tengan cuidado de las características que tiene como persona que sufre Alzheimer. En general encuentras poca preparación en este sentido, porque los sanitarios tienen mucha carga de trabajo. Pienso que hace falta un trato más humano por parte del personal que trabaja en los centros sanitarios. Creo que si las personas enfermas de Alzheimer dispusieran de una área sanitaria exclusivamente para esta enfermedad, el sistema funcionaría mejor.
¿Cómo te ayuda el proyecto VilaVeïna a cuidar de tu salud mental y emocional?
VilaVeïna es un servicio que para mí ha supuesto una ayuda enorme. Me ha dado recursos como el Respir Plus o la Tarjeta Cuidadora y contactos que me han facilitado mucho el día a día. Para mí el servicio de VilaVeïna es la puerta donde puedo picar para encontrar apoyo. La comunidad que se construye es un pilar muy importante que me aporta mucho acompañamiento e información útil. Desde que me involucré, tengo la sensación de que en todo momento hay una red de personas que se preocupa por mi bienestar.