Según el informe ‘Las personas cuidadoras en el municipio de Barcelona: una aproximación a su cuantificación’ (IERMB, 2022) hay aproximadamente 322 mil personas cuidadoras no profesionales de personas enfermas y/o dependientes en la ciudad. De éstas, el 55%, unas 178 mil personas, desempeñan la labor con mayor intensidad y dedicación, lo que puede conducir a situaciones de sobrecarga.
El Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, proclamado por las Naciones Unidas el pasado 24 de julio, quiere impulsar el reconocimiento a la labor fundamental de las personas cuidadoras. Hablamos con Núria Clos, gestora hipotecaria y miembro de la Red Cuidadora de Alzheimer Catalunya Fundación, sobre su experiencia personal como persona cuidadora de un familiar.
Tu madre sufre la enfermedad de Alzheimer en una fase avanzada. ¿Cuándo empezasteis a notar que algo no iba bien?
Empezamos a detectar actitudes extrañas unos tres años antes: olvidos, distracciones, engaños, distorsión de la realidad, fobias, angustias por cosas inexistentes,…
Salir de la consulta médica con el diagnóstico de un tipo de demencia irreversible. ¿Qué impacto tuvo en la familia?
Lo primero es la negación y después, en cuestión de días, por no decir horas, el efecto es devastador. Lo primero que te quita el diagnóstico es la esperanza. Y sin ésta, la hoja de ruta es una hoja en blanco, junto con el miedo a no saber cómo atenderíamos lo que nos venía encima, una situación tremendamente exigente para atender y con un desconocimiento absoluto: todo un universo de preguntas sin respuesta. Directamente, caes al vacío sin darte cuenta. ¡Todo esto a la velocidad de la luz!, y tú te quedas parado, congelado, esperando que no se lleve todo lo que encuentre por delante. Qué ironía…
¿En qué momento tomaste conciencia de haberte convertido en cuidadora de un familiar?
Dada mi relación tan estrecha con mi madre, sabía a ciencia cierta que no podría delegar a nadie esta tarea. Atenderla, cuidarla, asegurar que tiene las necesidades cubiertas, etc., tenía la certeza de que sólo yo podría hacerlo. Esto no quiere decir que otras personas no colaboraran, pero la responsabilidad me la hice mía desde antes del diagnóstico. Yo estaba muy pendiente de convencer a mamá para hacer revisiones y pruebas, sin darme cuenta. Aquí ya había empezado un camino de cuidar.
Las personas que cuidan a menudo están atendiendo a todos o casi todos los aspectos de la vida y de la salud del familiar, sin tiempo para sí mismas. Trabajo, pareja, amigos…. ¿Cómo te afectó en tu vida cotidiana?
Me afectó directamente a mi realización como madre. Justo en ese momento yo estaba en trámites de ser madre soltera por inseminación. Lo tenía clarísimo y todas las pruebas médicas previas eran positivas para llevarlo a cabo. En ese momento tuve que elegir. Eran dos situaciones extrañamente similares con desenlaces totalmente opuestos. Empecé a trabajar menos horas y, en poco tiempo, me fui de casa y me instalé en casa de mis padres. Cuando necesitaba respirar quedaba con amigas, pero evidentemente cada vez con más restricciones.
A corto, medio y largo plazo, esta carga tiene impactos negativos en la salud y bienestar de las cuidadoras principales, en su mayoría mujeres. ¿Cómo has visto afectada a tu salud física y mental? ¿De qué recursos has dispuesto para ayudar a sobreponerte a esta carga?
Pues mi salud física aguantó más que la mental. La ansiedad, la angustia, el miedo… Cada vez iba a más, pero crees que puedes y continúas. Entras en un estado claramente peligroso, ya no sólo para ti sino, de paso, para la persona afectada. Hasta que todo esto no lo haces consciente pasa mucho tiempo en el que corres el peligro de perderte, con todo lo supone. Es un callejón sin salida en el que sólo tú puedes decidir salir de él. Pierdes muchos derechos, como disfrutar, reír, celebrar o ponerte enfermo y, por encima de todo, pierdes la libertad. En definitiva te pierdes a ti por salvar a otro.
Mis recursos han sido principalmente una muy buena terapia privada, para realizar una recuperación personal, con visitas semanales, incluso a veces dos sesiones por semana, con su coste particular. Seguidamente pedí ayuda a la Fundación Alzheimer Catalunya para entender la enfermedad y acercarme sin miedo y acompañada.
Formas parte de la Red Cuidadora de Alzheimer Catalunya Fundación. Explícanos un poco qué haces desde este espacio compartido.
Para nosotros la Red es un espacio en el que nos encontramos cuidadores y cuidadoras de personas afectadas por una demencia, donde apenas empezamos a darle forma. Tras participar en diferentes grupos de apoyo a familiares, diferentes talleres que nos acercan más a la enfermedad, vimos que se generaban sinergias muy positivas entre los grupos. Y, de alguna forma, esta experiencia tan enriquecedora la queremos hacer llegar a todas las personas que puedan estar pasando por una situación similar. Somos un grupo de voluntarios comprometidos en apoyar y acompañar a todas las familias que un día, de forma muy valiente, deciden pedir ayuda para atender una situación tan exigente como es una demencia. Cabe señalar que la red es un espacio libre de juicios, donde las personas se pueden dirigir y expresar sus necesidades, angustias, miedos, donde encontrarán una gran dosis de empatía y, por qué no, un toque de humor. Desde la escucha activa damos asesoramiento y soporte de forma fácil para adaptarse al perfil de cada usuario.
Intentamos llegar al máximo de familias posibles para comunicarles que en este reto no están solos y que tienen todo el derecho a pedir ayudar y ser atendidos por los grandes profesionales de los que dispone la fundación. Personas totalmente comprometidas con la enfermedad. El objetivo de la red es dar visibilidad y, a raíz de nuestra experiencia como cuidadores, empatizar tanto con otras personas cuidadas como a las propias personas afectadas. Básicamente lo que se pretende con la red es desestigmatizar la enfermedad y, en la medida de lo posible, normalizar. Es un ejercicio de integración y aceptación que te acercan a ésta, para poder transitar su dificultad de la forma más tranquila posible.
¿Qué le aconsejarías a una persona que ahora empiece a desempeñar el rol de persona cuidadora de un familiar?
¡Que pida ayuda siempre! (acompañamiento psicológico) Que se asesore con profesionales y revise de qué recursos disponemos para atender esta situación. El desgaste físico y emocional que acompaña a esta enfermedad, nada tienen que ver con el desgaste económico. La parte económica no debería ser una problemática ni una prioridad y desgraciadamente acaba siendo la razón de una mediocre atención al afectado.
Queda todavía mucho por hacer en el trabajo de visibilizar y reducir las desigualdades sociales y de género en la provisión y la recepción de cuidado. Para acabar la entrevista, ¿qué crees que hay que cambiar en la sociedad en lo que se refiere a los cuidados?
Es necesario aumentar los recursos disponibles. En primer lugar empezaría por el aspecto económico: ¡Cuidar no debe ser un privilegio! Para cuidar debes dejar de trabajar o contratar a alguien que lo haga. Ambas propuestas tienen costes exorbitantes que en ninguno de los casos las ayudas llegan a cubrir.
En segundo lugar tenemos el aspecto psicológico. Una hora una vez al mes de apoyo psicológico no es suficiente. Así es la sanidad.
En tercer lugar, las residencias. Tenemos listas de espera de cinco a seis años para una plaza pública, sin garantizar unos cuidados dignos debido a la poca supervisión y convenios nefastos del personal contratado. Lo mismo ocurre con residencias privadas: altos costes y malas gestiones en la atención de las personas. Es lamentable.
En cuanto a la agilidad administrativa en temas de minusvalía, dependencia,… estamos a años luz de dónde deberíamos estar. Y en el caso de demencias tenemos el tiempo en contra.
Por lo que respecta al tema de género diré que por norma general las personas cuidadoras son mujeres. Tan sólo hay que ver qué número de mujeres se encuentran institucionalizadas frente a los hombres. Aún a día de hoy es devastador.
Todo el universo que rodea a las demencias está desgraciadamente muy poco visibilizado y no se tiene presente que cada vez más personas de entre 50 y 60 años se encuentran con este diagnóstico. Sigue la creencia de que las demencias son cosa de ancianos, con la impunidad de hacer bromas haciendo referencia a la falta de memoria. Hay que actuar y hay que actuar ya.