Segons l’informe Les persones cuidadores en el municipi de Barcelona: una aproximació a la seva quantificació (IERMB, 2022) hi ha aproximadament 322 mil persones cuidadores no professionals de persones malaltes i/o dependents a la ciutat. D’aquestes, el 55%, unes 178 mil persones, exerceixen la tasca amb major intensitat i dedicació, la qual cosa pot conduir a situacions de sobrecàrrega.
El Dia Internacional de les Cures i el Suport, proclamat per les Nacions Unides el passat 24 de juliol, vol impulsar el reconeixement a la tasca fonamental de les persones cuidadores. Parlem amb Núria Clos, gestora hipotecària i membre de la Xarxa Cuidadora d’Alzheimer Catalunya Fundació, sobre la seva experiència personal com a persona cuidadora d’un familiar.
La teva mare pateix la malaltia d’Alzheimer en una fase avançada. Quan vau començar a notar que alguna cosa no anava bé?
Vam començar a detectar actituds estranyes uns tres anys abans: oblits, distraccions, enganys, distorsió de la realitat, fòbies, angoixes per coses inexistents,…
Sortiu de la consulta mèdica amb el diagnòstic d’un tipus de demència irreversible. Quin impacte va tenir aquesta noticia a la família?
El primer és la negació i després, en qüestió de dies, per no dir hores, l’efecte és devastador. El primer que et treu el diagnòstic és l’esperança. I sense aquesta, el full de ruta és un full en blanc, juntament amb la por de no saber com atendríem el que ens venia a sobre, una situació tremendament exigent per atendre i amb un desconeixement absolut: tot un univers de preguntes sense resposta. Directament, caus al buit sense adonar-te’n. Tot això a la velocitat de la llum!, i tu et quedes aturat, congelat, esperant que no s’endugui tot el que trobi per davant. Quina ironia…
En quin moment vas prendre consciència d’haver-te convertit en cuidadora d’un familiar?
Donada la meva relació tan estreta amb la mare, sabia del cert que no podria delegar a ningú aquesta tasca. Atendre-la, cuidar-la, assegurar que té les necessitats cobertes, etc., tenia la certesa que només jo ho podria fer. Això no vol dir que altres persones no hi col·laboressin, però la responsabilitat me la vaig fer meva des d’abans del diagnòstic. Jo estava molt al darrere de convèncer a la mare per fer revisions i proves, sense adonar-me’n. Aquí ja havia començat un camí de cuidar.
Les persones que cuiden sovint estan atenent tots o gairebé tots els aspectes de la vida i de la salut del familiar, sense temps per a elles mateixes. Feina, parella, amics…. Com et va afectar a la teva vida quotidiana?
Em va afectar directament a la meva realització com a mare. Just en aquell moment jo estava en tràmits de ser mare soltera per inseminació. Ho tenia claríssim i totes les proves mèdiques prèvies eren positives per portar-ho a terme. En aquell moment vaig haver de triar. Eren dues situacions estranyament semblants amb desenllaços totalment oposats. Vaig començar a treballar menys hores i, en poc temps, vaig marxar de casa i em vaig instal·lar a casa dels pares. Quan necessitava respirar quedava amb amigues, però evidentment cada vegada amb més restriccions.
A curt, mitjà i llarg termini, aquesta càrrega té impactes negatius en la salut i benestar de les cuidadores principals, en la seva majoria dones. Com has vist afectada la teva salut física i mental? De quins recursos has disposat per ajudar a sobreposar-te a aquesta càrrega?
Doncs la meva salut física va aguantar més que la mental. L’ansietat, l’angoixa, la por…, Cada vegada anava a més, però creus que pots i continues. Entres en un estat clarament perillós, ja no tan sols per a tu sinó, de retruc, per a la persona afectada. Fins que tot això no ho fas conscient passa molt de temps en el que corres el perill de perdre’t, amb tot el suposa. És un carreró sense sortida en el qual només tu pots decidir sortir-ne. Perds molts drets, com ara el de gaudir, riure, celebrar o posar-te malalt i, per sobre de tot, perds la llibertat. En definitiva et perds a tu per salvar a un altre.
Els meus recursos han estat principalment una molt bona teràpia privada, per fer una recuperació personal, amb visites setmanals, inclús de vegades dues sessions per setmana, amb el seu cost particular. Seguidament, vaig demanar ajuda a la Fundació Alzheimer Catalunya per entendre la malaltia i apropar-me sense por i acompanyada.
Formes part de la Xarxa Cuidadora d’Alzheimer Catalunya Fundació. Explica’ns una mica què feu des d’aquest espai compartit.
Per nosaltres la Xarxa és un espai on ens trobem cuidadors i cuidadores de persones afectades per una demència, on tot just comencem a donar-li forma. Després de participar en diferents grups de suport a familiars, diferents tallers que ens apropen més a la malaltia, vam veure que es generaven sinergies molt positives entre els grups. I, d’alguna manera, aquesta experiència tan enriquidora la volem fer arribar a totes les persones que puguin estar passant per una situació similar. Som un grup de voluntaris compromesos a donar suport i acompanyament a totes les famílies que un dia, de forma molt valenta, decideixen demanar ajuda per atendre una situació tan exigent com és una demència. Cal assenyalar que la xarxa és un espai lliure de judicis, on les persones es poden adreçar i expressar les seves necessitats, angoixes, pors, on hi trobaran una gran dosi d’empatia i, per què no, un toc d’humor. Des de l’escolta activa donem assessorament i suport de manera fàcil per adaptar-se al perfil de cada usuari.
Intentem arribar al màxim de famílies possibles per fer-los saber que en aquest repte no estan sols i que tenen tot el dret a demanar ajudar i ser atesos pels grans professionals dels que disposa la fundació. Persones totalment compromeses amb la malaltia. L’objectiu de la xarxa és donar visibilitat i arran de la nostra experiència com a cuidadors, empatitzar tant amb altres persones cuidades com les pròpies persones afectades. Bàsicament el que es pretén amb la xarxa és desestigmatitzar la malaltia i, en la mesura del possible, normalitzar. És un exercici d’integració i acceptació que t’apropen a aquesta, per poder transitar la seva dificultat de la manera més tranquil·la possible.
Què li aconsellaries a una persona que ara comenci a exercir el rol de persona cuidadora d’un familiar?
Que demani ajuda sempre! (acompanyament psicològic) Que s’assessori amb professionals i revisi de quins recursos disposem per atendre aquesta situació. El desgast físic i emocional que acompanya aquesta malaltia, res tenen a veure amb el desgast econòmic. La part econòmica no hauria de ser una problemàtica ni una prioritat i malauradament acaba sent la raó d’una mediocre atenció a l’afectat.
Queda encara molt a fer en la feina de visibilitzar i reduir les desigualtats socials i de gènere en la provisió i la recepció de cura. Per acabar l’entrevista, què creus que cal canviar a la societat pel que fa a les cures?
Cal augmentar els recursos disponibles. En primer lloc començaria per l’aspecte econòmic: Cuidar no ha de ser un privilegi! Per cuidar has de deixar de treballar o contractar algú que ho faci. Les dues propostes tenen costos exorbitants que en cap dels casos les ajudes arriben a cobrir.
En segon lloc, tenim l’aspecte psicològic. Una hora un cop al mes de suport psicològic no és suficient. Així és la sanitat.
En tercer lloc, les residències. Tenim llistes d’espera de cinc a sis anys per a una plaça pública, sense garantir unes cures dignes a causa de la poca supervisió i convenis nefastos dels treballadors. Passa el mateix amb residències privades: alts costos i males gestions en l’atenció de les persones. És lamentable.
Pel que fa a l’agilitat administrativa en temes de minusvalidesa, dependència,… estem a anys llum d’on hauríem d’estar. I en el cas de demències tenim el temps en contra.
Pel que fa al tema de gènere diré que per norma general les persones cuidadores són dones. Tan sols cal veure quin nombre de dones es troben institucionalitzades davant dels homes. Encara a dia d’avui és devastador.
Tot l’univers que envolta les demències està malauradament molt poc visibilitzat i no es té present que cada vegada més persones d’entre 50 i 60 anys es troben amb aquest diagnòstic. Continua la creença que les demències són cosa de gent gran, amb la impunitat de fer bromes fent referència a la falta de memòria. Cal actuar i cal actuar ja.