El 21 de setembre se celebra el Dia Mundial de l'Alzheimer, una jornada que busca visibilitzar la malaltia d'Alzheimer i sensibilitzar la ciutadania sobre el seu impacte. Parlem amb Aurora Santín Gómez, Directora General d’Alzheimer Catalunya Fundació, sobre la malaltia, la seva entitat i la seva participació en la Taula Barcelona per l’Alzheimer.
L’Alzheimer és la tipologia de demència més diagnosticada. Explica’ns una mica quina és la seva incidència, quins són els seus símptomes i tractament
Segons l’OMS actualment hi ha 55 milions de casos de demència diagnosticats al món, i cada any apareixen aproximadament 10 milions de casos nous. Això implica que al 2050 hi haurà aproximadament 139 milions de persones afectades per aquest tipus de patologia. (A Catalunya, un 2% de la població té alguna demència). El pitjor de tot és que no tenim dades fiables, les que tenim són exclusivament de les persones amb un diagnòstic. Sabem que sota la punta de l’iceberg n’hi ha més.
L’Alzheimer és el tipus de demència més habitual, d’inici insidiós i curs irreversible, caracteritzada generalment per una pèrdua de memòria, així com la dificultat per recordar conceptes i esdeveniments recents. Progressivament afectarà la resta de funcions, provocant un deteriorament global. A més, la demència no només afecta la cognició, sinó que provocarà canvis emocionals i conductuals en la persona que la pateix i afectarà el seu grau d’autonomia, provocant una dependència creixent per a totes les activitats de la vida diària.
Malauradament actualment no existeix una cura per a aquesta malaltia, i els fàrmacs existents el que intenten és alentir la progressió dels símptomes. Per això és important combinar els tractaments farmacològics amb altres intervencions no farmacològiques, que estimulin a la persona i la dotin d’eines compensatòries.
Les xifres de persones afectades i les estimacions de futur són impactants. La ciutadania està prou informada de la malaltia o les consultes que us arriben denoten que encara hi ha molta feina de difusió a fer?
Tot i que en les darreres dècades s’ha fet un progrés molt important pel que fa al coneixement d’aquesta malaltia, sovint ens trobem que les persones que arriben a la Fundació estan força perdudes pel que fa als passos que han de donar o els recursos -escassos- que tenen al seu abast.
Pel que fa a la població en general, la que no viu el problema en primera persona, no té massa informació, ni, em sap greu dir-ho, massa interès en tenir-ne més. Hi ha encara poca empatia envers una malaltia que sovint s’associa erròniament al procés natural de l’envelliment. L’edatisme tampoc ajuda a trobar aquesta complicitat, aquesta sensibilitat ni la preocupació necessària per comptar amb més suports, cosa que no passa amb d’altres malalties.
També encara hi ha força prejudicis i falses creences relacionades amb l’Alzheimer, com ara que és hereditari, que només passa a la gent gran, o fins i tot he arribat a sentir si es contagiava …. Per això, una de les tasques d’Alzheimer Catalunya és la de facilitar aquestes informacions i sensibilitzar a la població en general. Estem a disposició d’empreses, associacions, clubs, entitats i tothom que ens vulgui escoltar per oferir xerrades informatives i desmuntar mites i insistir molt en la detecció precoç i la prevenció.
Últimament apareixen noticies esperançadores sobre investigacions de fàrmacs que alenteixen el procés de deteriorament cognitiu. La detecció precoç també pot ajudar a alentir aquest procés?
El fet de detectar i fer un diagnòstic precoç de les demències ens permet iniciar les intervencions en fases molt més lleus de la malaltia. En aquest sentit, com més aviat s’inicia el tractament farmacològic combinat amb teràpies no farmacològiques i es comencen a treballar les funcions afectades, més temps podem mantenir les capacitats i autonomia per la persona diagnosticada. Poder ser el màxim de temps possible independent és una de les qüestions que més preocupa a les persones afectades i pel que més podem treballar. Disposar d’un diagnòstic en fase molt lleu de la demència permet a la persona plantejar-se i planificar com voldrà que sigui el seu futur, les seves cures i el seu final de vida (cosa que no és possible si el diagnòstic es fa en fases ja moderades, on les capacitats de la persona no li permeten prendre certes decisions o plantejar-se el futur que vol).
A la vostra entitat feu acollides i doneu suport psicològic a persones afectades. Quin impacte té per a la persona rebre un diagnòstic d’Alzheimer?
Un diagnòstic d’Alzheimer és força desesperançador per a qui el rep. Primerament, per la falta de tractaments eficients i per l’absència de la més mínima esperança de cura en aquests moments. Les persones amb Alzheimer arriben a la Fundació amb molta incertesa i sense haver rebut cap mena d’orientació professional en rebre el diagnòstic. Comencen així un periple cercant per internet entitats que els hi pugin donar suport i orientació a partir d’aquell moment. És una dificultat afegida al que ja és la pròpia malaltia. Els circuits de derivació entre salut i les entitats socials haurien d’estar protocolaritzats, ser eficients i ser coneguts per tots els professionals dels sistemes de salut i socials. No podem permetre que les famílies surtin amb un diagnòstic d’Alzheimer sota el braç i no acompanyar-les en el trànsit que suposa una llarga malaltia neurodegenerativa.
Aquesta malaltia també afecta a l’entorn proper de la persona diagnosticada. Alzheimer Catalunya Fundació forma part de la ‘Xarxa de Suport de Famílies Cuidadores’. Quines accions dueu a terme des de la vostra entitat per cuidar als cuidadors?
Les necessitats del cuidador i de la persona diagnosticada estan lligades. Si qui s’ha de fer càrrec del seu familiar no està bé, tindrem 2 problemes: un cuidador sobrecarregat i un familiar amb demència al que no podrem ajudar. Cada vegada que fem una acollida a un familiar, fem l’esforç d’explicar i fer entendre que ells s’han de posar també al centre i que seran també el centre de la nostra atenció. Un cuidador amb una sobrecàrrega continua i duradora en el temps , claudicarà. Les conseqüències d’aquestes claudicacions aniran des de problemes de salut per al propi cuidador, a, en situacions més extremes, que la persona afectada hagi de rebre l’assistència d’alguna entitat de suport per manca de capacitat de la família.
Des de l’àrea de Persona i Família d’Alzheimer Catalunya oferim diversos serveis dirigits específicament a donar suport a les famílies cuidadores: serveis d’assessorament especialitzats (jurídic, social, psicològic…), atenció psicològica individual i grups de suport, trobades cuidadores (de respir per als cuidadors); així com cursos, xerrades i activitats dirigides a empoderar-los i dotar-los d’eines per a que puguin fer una correcta gestió, essent conscients que l’auto-cura és clau per a poder seguir cuidant.
Creiem també que és molt important que les famílies sàpiguen que no estan soles davant de la seva situació particular i que, davant qualsevol canvi, dubte o obstacle, tenen on dirigir-se i on sempre trobaran una mà amiga que els acompanyarà en tot aquest procés.
Des de la vostra entitat heu fet sempre una aposta per l’autonomia de la persona diagnosticada. Explica’ns una mica en què consisteix la figura jurídica de l’assistència.
La Fundació és entitat de suport des de fa quasi 20 anys, el que abans del Decret Llei 19/2021, de 31 d’agost es coneixia com a Entitats Tutelars. Actualment, el terme “tutela” està en desús, ja que la llei estableix que els pressupòsits de la tutela i la curatela que regulava el Codi civil de Catalunya s’eliminin i deixin de poder-se aplicar en el futur.
L’assistència és una fórmula legal que permet a qualsevol persona anomenar o excloure a persones o institucions que els ajudin a tenir cura d’ells mateixos i del seu patrimoni i permet a qui ho sol·licita garantir els seus drets, el respecte a la seva voluntat i preferències amb l’objectiu últim d’evitar abusos, conflicte d’interessos i influències indegudes.
A Alzheimer Catalunya Fundació assistim a persones que per motius diversos requereixen d’aquesta figura. Des de l’àrea d’Ajudar i Protegir ens encarreguem de garantir els drets de la persona amb demència, ajustar l’estil de vida als seus desitjos i vetllar per què tingui una bona qualitat de vida fins a l’últim moment. A la Fundació donem assistència a més de 130 persones, de les quals la pràctica totalitat estan afectats per algun tipus de demència i això les fa especialment vulnerables.
El Departament de Salut de l’Ajuntament de Barcelona va impulsar l’any 2018 la Taula Barcelona per l’Alzheimer, integrada per diverses entitats, amb l’objectiu promoure el treball en xarxa i conscienciar la ciutadania sobre l’impacte d’aquesta malaltia neurodegenerativa. Parla’ns una mica de la feina que dueu a terme des d’aquest espai.
La constitució de la taula per l’Alzheimer va ser la primera acció del Pla estratègic elaborat per la iniciativa Barcelona per l’Alzheimer. Aquesta iniciativa va marcar l’horitzó de treball per fer de Barcelona una ciutat referent en el suport a les persones amb Alzheimer, les seves famílies i persones que els cuiden.
El que pretenen Ajuntament i Entitats es avançar en el desplegament de projectes per sensibilitzar a la ciutadania i avançar en el reforç dels equipaments i serveis municipals, contribuir a la millora de la informació, prevenció, orientació i atenció de les persones amb Alzheimer i el seu entorn, promovent el treball en xarxa
Els objectius principals en els que treballem son doncs :
- La sensibilització ciutadana sobre l’impacte i prevalença de l’Alzheimer en una societat cada cop més envellida
- Promoure la detecció precoç i treballar per a la prevenció
- Oferir suport i acompanyament integral a les persones afectades
- Donar formació, informació i recursos per a les famílies tant per gestionar millor l’impacte emocional que l’arribada d’un diagnòstic de demència implica en el sí d’una família com per oferir recursos propers on trobar formació, activitats, acompanyament i suport de la manera més eficaç i eficient possible
- Impulsar la recerca en la investigació
De la Taula Barcelona per l’Alzheimer, posaria en valor dos fets : el primer, que amb aquesta iniciativa Barcelona esdevé una ciutat referent en l’atenció i acompanyament a les persones amb Alzheimer, família i cuidadors i el segon que la constitució de la Taula mostra que , no només és possible la col·laboració entre el sector públic i les entitats socials, sinó que és imprescindible si volem idear i impulsar projectes que realment siguin eficients i útils.
I tenim el deure i el repte d’estar oberts a la participació de la resta d’agents socials, sanitaris, ciutadania i , diria més i amb especial contundència, les empreses, i que plegats treballem per desplegar els objectius que la Taula per l’Alzheimer s’ha fixat.