Contxi Romero és una cuidadora familiar del seu pare malalt d’Alzheimer, un senyor de vuitanta-cinc anys que viu al barri de la Marina del Districte de Sants-Montjuïc de Barcelona. Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, enraonem amb ella sobre cures i recursos municipals per fer front a una malaltia que pateix més del 2% de la població més gran de 59 anys a Catalunya.
Quan va rebre el diagnòstic la persona que cuides?
El meu pare va rebre el diagnòstic fa tres anys, arran d’un ictus que va patir. Després d’intervenir-lo a l’hospital, li van fer proves i li van dir que tenia un Alzheimer moderat.
En quina fase es troba la malaltia?
Ara va pujant però a un ritme molt lent. A les proves que li va fer el neuròleg va sortir que havia augmentat dos punts a l’escala amb què mesuren la malaltia. L’avenç de l’Alzheimer es nota en el dia a dia. Abans no se’n recordava del que havia menjat i ara no recorda si ha menjat.
En un sentit social, cada vegada li costa més relacionar-se amb les persones. Ell es troba molt còmode al sofà i a la seva zona de confort. Quan està envoltat de molta gent, diu que té molt enrenou al cap. A l’hora de conviure amb ell, hi ha moments en què es complica. Per exemple, ell associa l’aire amb el fred, i quan bufa una mica de vent tanca totes les finestres.
Com organitzes les cures amb la persona que cuides en el dia a dia? Teniu rutines establertes en franges concretes?
Tenim rutines molt estrictes. Ho fem així perquè és el que li va bé a ell. El meu pare es guia per un horari molt marcat i actua d’una manera rígida. Quan intento alterar una mica la rutina, em trobo amb dificultats.
Al matí sempre li recordo que ha de posar-se les sabatilles, fem una rutina de neteja, esmorza i posem música. El meu pare va ser músic de jove, i això pesa molt. Mentre escoltem música, ell es posa a fer sopes de lletres. Sovint assenyala paraules que no existeixen, però jo l’animo i no li dic res. Penso que això el fa sentir útil. A dos quarts d’una intento que surti amb el seu amic, i si l’amic no pot, doncs surto jo a passejar amb ell. Amb el seu amic se sent més autònom perquè sent que està amb un igual. Quan són les dues, tornem a casa per dinar.
A la tarda no vol fer cap activitat, perquè em diu que ja ha sortit a passejar al matí. Quan arriba l’hivern, se’n vol anar a dormir. Aleshores li recordo que encara no hem sopat.
Què t’agradaria haver sabut relacionat amb les cures en el moment en què la persona que cuides va rebre el diagnòstic d’Alzheimer?
En primer lloc, m’hauria agradat saber com comunicar-me amb ell. La comunicació és molt important i es fa molt complicada. Amb el temps m’he adonat que hi ha explicacions que no cal que li doni, perquè senzillament no les entén.
En segon lloc, hauria agraït un acompanyament en el moment del diagnòstic i que m’haguessin informat sobre el desenvolupament de la malaltia. Tinc la sensació que em van facilitar recursos per a moments puntuals en què jo estigués atabalada, però noto que em va faltar suport quan li van diagnosticar l’Alzheimer. Jo volia saber què passaria a partir d’aleshores i com havia d’actuar al respecte. Hi ha molta incertesa, no saps com ho viuràs com a persona cuidadora i com ho viurà l’altra persona amb la malaltia. A l’hora de la veritat, no és el mateix cuidar el teu pare que el teu marit. Tots els malalts d’Alzheimer són diferents, igual que totes les persones que cuiden.
Com a persona cuidadora, has de buscar un equilibri constantment. Has de procurar no donar massa ordres ni deixar massa espai a la persona que pateix la malaltia. La meva neuròloga em va dir que, quan comenci a rumiar, sigui més permissiva amb ell. De totes maneres, trobo que és important intentar que la persona malalta d’Alzheimer construeixi vincles socials en la mesura que es pugui.
Fas servir alguna tècnica per recordar a la persona que cuides les tasques que ha de fer?
Ara mateix el meu pare no assumeix cap tasca més enllà de les que tenen a veure amb rutines diàries. Normalment s’ofereix a parar la taula i a ajudar-me amb feines domèstiques. Tot i això, segons quines tasques no les pot fer i em limito a dir-li que no em pot donar un cop de mà. Sempre intento que no es torni més dependent del que és, i per això li deixo fer el que de moment pot fer. Per exemple, posar-se els mitjons és una rutina que li costa, però ell ha trobat una estratègia per fer-ho pel seu compte. Jo sempre soc allà supervisant-lo, i si veig que se’n surt no hi intervinc.
Com a persona cuidadora, de vegades sents que acabes abans si assumeixes les tasques diàries, però no és tracta d’això. Si a les persones que tenen la malaltia d’Alzheimer els agraden certes activitats, hem de permetre que les puguin fer, encara que siguin tasques ben simples. Si no, les anul·lem del tot.
Quins consells donaries a les persones que cuiden de familiars o persones properes amb Alzheimer?
El primer de tot és que es cuidin. Quan t’hi poses no és fàcil, perquè la majoria del temps el dediques a les persones que cuides. De totes maneres, quan vaig començar a cuidar el meu pare, vaig descobrir una activitat molt senzilla que m’agrada molt: estar asseguda en un banc mentre prenc el sol; m’ajuda a aturar-me i tenir cura de mi mateixa.
El segon consell és donar-li la volta a les coses. Sempre que caiguem a pensar d’una manera negativa, hem de canviar de pensament. Si la persona que cuides no pot fer un passeig d’una hora, encara en pot fer un de mitja hora. Potser després només podrà anar amb caminador o amb cadira de rodes, però encara podrà fer això.
Finalment, és molt important tenir suport. Per una banda, trobar-lo en amistats i família i, per l’altra, trobar-lo en professionals. Quan vaig a l’hospital amb el meu pare i porto la Targeta Cuida’m és perquè tinguin cura de les característiques que té com a persona que pateix Alzheimer. En general trobes poca preparació en aquest sentit, perquè els sanitaris tenen molta càrrega de feina. Penso que cal un tracte més humà per part del personal que treballa als centres sanitaris. Crec que si les persones malaltes d’Alzheimer disposessin d’una àrea sanitària exclusivament per a aquesta malaltia, el sistema funcionaria millor.
Com t’ajuda el projecte VilaVeïna a cuidar de la teva salut mental i emocional?
VilaVeïna és un servei que per a mi ha suposat una ajuda enorme. M’ha donat recursos com el Respir Plus o la Targeta Cuidadora i contactes que m’han facilitat molt el dia a dia. Per a mi el servei de VilaVeïna és la porta a què puc picar per trobar suport. La comunitat que s’hi construeix al voltant és un pilar molt important que m’aporta molt acompanyament i informació útil. Des que m’hi vaig involucrar, tinc la sensació que en tot moment hi ha una xarxa de persones que es preocupa pel meu benestar.