L’ictus és una malaltia cerebrovascular que canvia de forma brusca tant la vida de la persona que la pateix com la del seu entorn, especialment la família i persones cuidadores. Des de la Fundació Ictus duen a terme diverses accions i programes de sensibilització sobretot en la prevenció i la detecció d’aquesta malaltia que es pot prevenir per tal que la ciutadania sàpiga actuar de forma ràpida en el moment en què es detecta, però també es col•labora en projectes de recerca –com Harmonics, Racecat i Ictusnet– i es dona suport i acompanyament a les persones afectades en la vida després d’un ictus a través del programa ABRIC.
A Catalunya hi ha 13.000 ictus a l’any. Tot i que el 50% d’afectats poden tornar a fer les activitats habituals i una vida independent al cap de tres mesos, gràcies als tractament actuals i l’actuació ràpida, el 35% tindran seqüeles físiques, cognitives i emocionals limitants, i el 15% no sobreviuran la malaltia. Aquestes dades han millorat en els darrers anys gràcies a l’augment de les activacions del Codi Ictus, que és el protocol d’emergència mèdica que s’activa trucant el 112 en cas de sospita d’ictus. En els últims tres anys els codis ictus han augmentat un 32% (l’any 2022 se’n van activar més de 8.000), però és necessari seguir sensibilitzant a la ciutadania perquè sàpiga reconèixer un ictus i, sobretot, actuï de forma ràpida trucant al telèfon d’emergències 112.
Parlem amb Mercè Ayesta, infermera i coordinadora de la Fundació, que ens parla d’aquesta malaltia i de la tasca que duu a terme la seva entitat.
De manera breu i entenedora, ens pots explicar què és l’ictus?
Un ictus és l’alteració sobtada de la circulació de la sang al cervell. La interrupció del flux sanguini pot ser pel taponament –la majoria dels casos– o el trencament d’una artèria cerebral.
Com es pot prevenir?
Conèixer els factors de risc és fonamental per prevenir l’ictus. Es calcula que més del 80% dels ictus es poden prevenir si sabem com. Des de la Fundació Ictus hem establert el decàleg de la prevenció de l’ictus, i cal destacar-ne que els principals factors de risc són la hipertensió arterial o l’arrítmia. Hi ha altres factors comuns de risc per a la salut com fumar, l’alcohol, el sobrepès, tenir una vida sedentària o patir diabetis dels que podeu trobar més informació a la nostra web a l’apartat de Prevenció (fundacioictus.com).
Les xifres de la malaltia són impactants. Està prou informada la ciutadania sobre els riscos i la importància d’un diagnòstic ràpid?
Cal encara fer molta feina en relació a la informació i coneixement general de manera que tothom sigui capaç de detectar un ictus. L’ictus és una emergència mèdica. És un tipus de malaltia que en diem “temps depenent”. I això vol dir que el temps és clau, per això cal que tothom sàpiga que, davant un ictus, el temps juga en contra nostra: cada minut que passa moren moltes neurones provocant lesions a vegades irreversibles, i és vital actuar de forma ràpida trucant el 112.
I com podem saber si estem patint un ictus?
L’ictus és una malaltia silenciosa i és habitual que la persona afectada, al no ser dolorós en la majoria dels casos, no se n’adoni del que li està passant. Per això és molt important saber-lo reconèixer i si veus que una persona canvia de forma brusca truca RÀPID al 112!
Parlem insistentment de “RÀPID” perquè el temps és un factor clau, però també perquè és una paraula que ens recorda alguns dels símptomes habituals que ens poden ajudar a identificar si algú està patint un ictus: la “R” de riure, la “A” d’aixecar els braços, la “P” de parlar, la “I” de ictus i la “D” de de pressa. Si una persona no pot riure o mostra una desviació a la cara, no pot aixecar alguna extremitat o té dificultats per parlar amb claredat, aleshores podem sospitar que té un ictus i això és motiu suficient per trucar de pressa al 112 i activar un codi ictus. Des de la Fundació Ictus fem campanyes per donar a conèixer aquest tipus de missatges a la ciutadania com cuidaelquemestimporta.org on, a través de diversos jocs, t’ensenyem com detectar un ictus, com cuidar el teu cervell i prevenir l’ictus o com es senten les persones que han viscut un ictus. Aquesta campanya també surt al carrer amb una carpa on es fan proves de salut (control de pols i tensió arterial).
Quin impacte té per a la persona rebre un diagnòstic d’ictus?
Com diu la Glòria Pons, una afectada d’ictus, “un ictus és com un tsunami, canvia la teva vida i la del teu entorn en qüestió de minuts!”.
De fet, però, el primer impacte és pels familiars i les persones de l’entorn de l’afectat. La vida de totes les parts implicades canvia de forma ràpida i brusca. Hi ha un canvi de rols: l’afectat passa a ser una persona depenent i els membres de la família passen a ser els cuidadors principals. Hem de tenir en compte, a més, que 1 de cada 3 persones que han tingut un ictus tindran seqüeles físiques, cognitives i emocionals. És en aquests casos, sobretot, que els afectats d’ictus han de passar per un procés de dol de pèrdua del seu estat de salut anterior: primer acceptar que han viscut un ictus i després, a poc a poc, acceptar el seu nou cos, entendre i tornar a aprendre a fer ús del seu cervell, acceptar les seves noves capacitats… És un llarg procés. Cada persona afectada és diferent i el seu entorn és un món. Hi ha persones afectades que poden necessitar més de dos anys per començar a veure llum al final del túnel.
En la dimensió personal i humana, l’ictus és una malaltia encara molt desconeguda perquè està estigmatitzada i a una gran quantitat de persones afectades crea vergonya i aïllament social. Però en la dimensió social i col·lectiva, l’ictus té un impacte socioeconòmic també molt important: segons dades de l’Aliança Europea per l’Ictus (SAFE), el 2030 l’increment d’ictus tindrà un impacte de 75 mil milions d’euros en costos de salut, cures, atenció sociosanitària i pèrdues de productivitat al conjunt de països de la UE.
Una persona que ha patit un ictus i que es dirigeixi a la vostra entitat, quin tipus de suport rebrà?
L’atenció a les persones que han viscut un ictus i a les seves famílies és, amb la difusió i recerca de la malaltia, un dels tres objectius fundacionals de la nostra entitat que fem a través del programa ABRIC. Amb la idea de que “després d’un ictus no estàs sol”, donem assessorament, suport, informació i formació de forma gratuïta. I ho fem amb el suport de les associacions de pacients de tota Catalunya amb l’objectiu que les persones usuàries puguin retornar al seu entorn comunitari el més aviat possible. El procés comença amb una entrevista d’acollida per identificar les necessitats dels afectats i els cuidadors, i a partir d’aquí establim conjuntament el pla d’assessorament amb reunions individuals o grupals amb l’equip de professionals sanitàries d’ABRIC.
ABRIC funciona des de 2021 i ja ha atès a més de 600 persones. El 70% són de l’àrea metropolitana de Barcelona, aproximadament 420 persones, de les quals unes 190 són persones cuidadores, mentre que el perfil de les persones cuidadores són el 85% dones, filles i amb una edat mitja de 47 anys. L’equip ABRIC el formem cinc professionals multidisciplinars: una infermera, dues treballadores socials, una neuropsicòloga i una metgessa de rehabilitació. I assessorem sobre la vida després d’un ictus en làmbit tant físic, cognitiu, de comunicació com anímic, i derivem a d’altres serveis que poden necessitar els usuaris: des de l’adaptació de la llar, o la tramitació de discapacitat i dependència, fins a l’assessorament legal, l’atenció psicològica i emocional gratuïta telefònica 24/7, centres de rehabilitació, entitats de cuidadors, serveis domiciliaris, etc.
Al programa ABRIC també informem de les entitats que els poden donar servei més proper al seu domicili per millorar la qualitat de vida tant de les persones que han viscut un ictus com dels seus familiars. En el cas de ser de Barcelona recomanem ASIB (www.ictusbcn.cat) on trobaran els GAM –els grups d’ajuda mútua per afectats i cuidadors– i altres serveis i propostes com el servei d’assessorament sexual, l‘artteràpia, un cor Gòspel, tallers de funcions executives, logopèdia grupal, Rodney Gardiner, i atenció psicològica per a persones afectades i per a cuidadors.
Per poder ser usuari ABRIC cal omplir el formulari que trobeu a www.fundacioictus.com/abric o bé podeu trucar o enviar un Whatsapp al 673 811 176.
La Fundació Ictus forma part del Grup de treball ‘Xarxa de Suport de Famílies Cuidadores’. Quines accions dueu a terme des de la vostra entitat per cuidar als cuidadors?
Sí, des de l’any 2022 la Fundació Ictus forma part de la Xarxa de Suport de Famílies Cuidadores (XSFC). Hem col·laborat en els grups de treball de la Targeta Cuidadora i hem fet difusió de la Targeta Cuidadora a les xarxes socials i a la nostra web, on expliquem com obtenir-la i quins avantatges dona. Un grup de cuidadors i cuidadores de persones afectades d’ictus de l’ASIB –Associació Superar l’Ictus Barcelona– està col·laborant amb nosaltres fent ús de la targeta i detectant les seves necessitats com a cuidadors per poder fer propostes i suggeriments sobre possibles millores de la Targeta Cuidadora.