El 28 de febrer es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, amb l’objectiu de fer visibles entre la població i les institucions aquest conjunt de malalties i el seu impacte en la vida de les persones que les pateixen. Alhora, la celebració serveix per reivindicar-ne la investigació i demanar ajudes per a les persones afectades.
El Dia Mundial de Les Malalties Minoritàries, promogut per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), enguany posa l’accent en la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat per afrontar-les. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, reivindica la necessitat de dur a terme accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica. Alhora vol empoderar els afectats i al seu entorn perquè puguin participar cada vegada més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.
En aquest sentit, un dels objectius d’aquesta commemoració és posicionar el col·lectiu de persones amb malalties minoritàries com a agents actius del canvi, i enfortir i potenciar la xarxa de solidaritat entre persones afectades i familiars.
L’Ajuntament de Barcelona també persegueix aquest objectiu, donant suport a les entitats i a les associacions de persones afectades per malalties minoritàries i als seus familiars, conscients de la importància d’aquests espais per trobar el suport necessari per fer front a la malaltia i per formar comunitat.
Què són les malalties minoritàries?
Les malalties minoritàries (MM) són un conjunt de 7.000 afectacions diferents considerades poc freqüents perquè afecten 5 de cada 10.000 persones al món, que significa entre un 5 i 7% de la població. A l’Estat espanyol s’estimen uns tres milions de persones que pateixen aquestes afectacions, mentre que a Catalunya la xifra és d’entre 300.000 i 400.000 persones.
La majoria d’aquestes malalties no tenen cura, posen en perill la vida de les persones que les pateixen i en minven tant la qualitat de vida i l’autonomia com les del seu entorn familiar. Això fa que requereixin un abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral.
La complexitat d’aquestes malalties suposa un repte per a la salut pública, que fins ara s’havia centrat a lluitar contra les malalties més freqüents. Les noves troballes biotecnològiques seran la clau per combatre-les o, si més no, per millorar la qualitat de vida de les persones afectades.