Associació Catalana de Malalts de Huntington
ACMAH
| Dirección | Pere Vergés 1 Planta 7 Porta 1 08020 Barcelona ubicar en el mapa |
| Distrito | Sant Martí |
| Teléfono | 933145657 686904803 |
| Correo electrónico | acmah@acmah.org |
| Dirreción web | www.acmah.org |
| Descripción | MÁS DE 25 AÑOS DE TRAYECTO ASOCIATIVO Llevamos 26 años trabajando en diferentes proyectos, servicios y actividades multidisciplinares y de formación e información, para dar respuesta a las necesidades, específicas y complejas, de nuestras familias afectadas por la Enfermedad de Huntington (EH). Desde una visión de capacitación, promoción, difusión y sensibilización de nuestro colectivo de enfermedad minoritaria, hereditaria y neurovegetativa. ÚNICA ENTIDAD DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON DE CATALUÑA Somos la única asociación de familias afectadas por la EH de Cataluña constituida en 1998 con NIF G61574687, número de registro 20553 y Declarada de Utilidad Pública. Desarrollamos programas servicios y actividades con el objetivo de mejorar la calidad de vida y el entorno de nuestras familias afectadas. AGENTE ACTIVO DE VISIBILIZACIÓN DE LA EH Y DE PROMOCIÓN DE SU INVESTIGACIÓN Damos visibilidad a nuestro colectivo y generamos espacios de formación e información sobre los últimos avances y estudios médicos, terapias rehabilitadoras o conocimientos específicos sobre la EH siempre de la mano de profesionales técnicos, médicos y científicos, promoviendo su investigación. REFERENTE DENTRO DE LOS EQUIPOS DE NEUROLOGÍA Y LA RED SOCIOSANITARIA DE EH Somos la Entidad de referencia de apoyo a familias afectadas por la EH para los Equipos de Neurología de las principales áreas sanitarias de Cataluña. Como Entidad de una enfermedad de baja prevalencia, trabajamos optimizando nuestro tejido profesional y relacional creando circuitos de atención personalizados y específicos en colaboración con entidades públicas, la red de servicios sociosanitarios y las UEC hospitalarias. DEFENSORA DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON, ENFERMEDAD MINORITARIA Y DISCAPACIDAD Formamos parte activa de la Red Estatal de Entidades de EH (y otras entidades federativas autonómicas, nacionales y europeas) defendiendo los derechos de nuestras familias y potenciando la mejora y la creación de modelos públicos de atención para Personas con MH, Enfermedad Minoritaria y Discapacidad. |
| Naturaleza jurídica | Associació i federacions |
| Colectivo destinatario | Familias Personas con discapacidad Otros |
| Temática | Salud |
| Actividad o servicio | Acogida y acompañamiento Asesoramiento jurídico y legal Asistencia domiciliaria Asistencia psicosocial Formación Información y orientación Participación Promoción social y comunitaria Sensibilización Otros |
| Ámbito territorial de actuación | Cataluña |
| Programas o proyectos a destacar | PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL ACMAH Para poder cubrir las carencias del sistema público actual y cumplimentándonos con los pocos recursos existentes para personas afectadas por la EH, abordamos la atención a las necesidades de nuestras familias a través del Programa de Atención Integral ACMAH conformado por diferentes áreas de apoyo y atención directa a personas afectadas y familiares cuidadores. → Atención y Acogida a las Familias → Información Específica y Asesoramiento Jurídico → Neuropsicología y Psicología → Terapia Cognitiva, Fisioterapia y Logopedia → Jornadas Técnicas, Formación y Educación Multidisciplinar → Espacios Participación Activa y Respiro ATENCIÓN Y ACOGIDA A FAMILIAS Acogida y atención continuada a personas y familias afectadas con información sobre la enfermedad, ACMAH y los diferentes servicios de la red socio sanitaria. INFORMACIÓN ESPECIFICA Y ASESORAMIENTO JURÍDICO Información a personas asociadas, o servicios de atención sociosanitarios, donde se proporciona asesoramiento específico y multidisciplinar y orientación en tramitaciones y procesos jurídicos. NEUROPSICOLOGÍA, PSICOLOGÍA Y TERAPIA COGNITIVA Asesoramiento neuropsicológico, valoraciones y sesiones de atención individual. Talleres grupales de terapia cognitiva para personas afectadas y GAM para personas cuidadoras. Terapia psicológica individual (para personas afectadas y familiares) FISIOTERAPIA Asesoramiento fisioterapéutico, valoraciones y sesiones individuales, talleres terapéuticos grupales y atención domiciliaria para personas afectadas. LOGOPEDIA Asesoramiento logopédico, valoraciones y sesiones individuales, talleres terapéuticos grupales y atención domiciliaria para personas afectadas. JORNADAS TÉCNICAS, FORMACIÓN Y EDUCACIÓN MULTIDISCIPLINAR Formación Multidisciplinar sobre la Enfermedad de Huntington y educación en actividades rehabilitadoras con jornadas técnicas, módulos formativos y material educativo multidisciplinar. ESPACIOS DE PARTICIPACIÓN Y RESPIRO Espacios de encuentro y respiro para familias y promoción de la participación activa de nuestro colectivo. https://www.acmah.org/es/programa-de-atencion-integral-acmah/ https://www.acmah.org/wp-content/uploads/2020/12/TRIPTICO-ACMAH-Castellano-jordi-1.pdf |
| Redes de acción del Acuerdo | Red para el apoyo a las familias cuidadoras |