| Adreça | Plaça del Nord 14 Col·legi La Salle 08024 Barcelona ubicar al mapa |
| Districte | Gràcia |
| Telèfon | 932170939 |
| Correu electrònic | info@xfragil.cat |
| Adreça web | www.xfragil.cat |
| Descripció | Associació de pares i mares de persones amb SXF (discapacitat intel·lectual) destinada a l'assessorament a les famílies i escoles. I a la difusió de la SXF. |
| Naturalesa jurídica | Associació i federacions |
| Col·lectiu destinatari | Famílies Persones amb discapacitat |
| Temàtica | Salut |
| Activitat o servei | Acollida i acompanyament Assistència psicosocial Sensibilització |
| Àmbit territorial d'actuació | Catalunya |
| Programes o projectes a destacar | ACTIVITATS DE SUPORT I ACOMPANYAMENT A LES FAMÍLIES Des de l’Associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell. Degut al desconeixement social que es té d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta. L’Associació organitza diferents activitats per tal de poder informar i orientar a les famílies, i així ajudar-los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares, són les següents: Grups d'Ajuda Mútua, Tallers arreu de Catalunya, Atenció psicopedagògica, Trobada de Famílies, Orientació socio-laboral ACTIVITATS DE SUPORT A PROFESSIONALS Orientació a les escoles a través de visites als infants a diferents col·legis i institucions, entrevistant-se amb els docents i els EAPs per intercanviar experiències i assessorar-los en l’aplicació d’estratègies psicopedagògiques i material docent adequat a les necessitats de les persones amb la Síndrome X Fràgil. ACTIVITATS D'INFORMACIÓ I DIFUSSIÓ SOBRE LA SÍNDROME X FRÀGIL Un dels objectius de l'entitat és donar a conèixer la síndrome i per això s'elabora i s'edita diferents materials informatius, com són el butlletí semestral de l'associació, els quadernets informatius i la pàgina web. |